Un premier essai d’accompagnement vise à apporter une prise en charge personnalisée aux personnes vivant avec le Covid depuis longtemps

Des chercheurs de St Georges, de l’Université de Londres et de l’Université de Cardiff appellent les gens à rejoindre le premier essai de soutien de ce type qui fournira des soins personnalisés aux personnes vivant avec Covid depuis longtemps.

Long Covid continue d’avoir un impact dévastateur sur la vie des gens, affectant environ deux millions de personnes rien qu’au Royaume-Uni, y compris les professionnels de la santé de première ligne qui ont pris soin du public pendant la pandémie de Covid-19.

Des recherches récentes ont confirmé ce que de nombreuses personnes atteintes de covid à long terme ont dit : que la condition est fluctuante et imprévisible par nature. Elle est associée à une grande variété de symptômes, des difficultés cognitives à la fatigue extrême, de l’essoufflement aux étourdissements.

Les personnes atteintes ne rentrent pas dans une seule case et il est donc vital de repenser complètement la durée pendant laquelle on gère le Covid de manière individuelle.

Pour aggraver cela, tout le monde au Royaume-Uni n’a pas accès au même niveau d’assistance. Certaines personnes seront référées à de longues cliniques Covid, à des séances de groupe, à des séances individuelles et/ou à une cure de désintoxication dans leur région, tandis que d’autres n’auront peut-être accès à aucun service.

Désormais, les chercheurs à la tête de l’essai LISTEN espèrent que l’étude constituera une avancée majeure dans la fourniture d’un soutien personnalisé indispensable aux personnes atteintes de Covid à long terme et dans la conduite d’un changement dans les directives du NHS afin que tout le monde au Royaume-Uni ait accès à des soins efficaces.

Les personnes vivant avec Covid depuis longtemps ne se rétablissent pas de la même manière que ce à quoi on pourrait s’attendre par rapport à la plupart des maladies infectieuses. Ce manque de compréhension a conduit à un tsunami de complications. La plupart de ceux qui luttent contre cette maladie souvent débilitante ne se sentent pas soutenus ou crus par les professionnels de la santé, et certains sont mal diagnostiqués avec une dépression ou d’autres conditions, se sentent isolés et en perte d’identité, tout en faisant face à un rétablissement imprévisible.

Nous voulons que les personnes vivant avec le covid depuis longtemps se sentent entendues et soutenues, nous nous appuyons donc sur des expériences vécues pour adapter ce test. Nous espérons que les résultats inciteront le NHS à changer la façon dont Covid est traité et soigné. »

Professeur Fiona Jones, co-investigatrice principale de l’essai LISTEN à St George’s, Université de Londres

Le professeur Monica Busse, co-investigatrice principale de l’essai LISTEN à l’Université de Cardiff, a déclaré :

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« Trouver des traitements efficaces pour les personnes vivant avec des conditions complexes et variables, telles que le covid à long terme, est un défi. Même lorsque de nouveaux traitements émergent, ils peuvent ne pas cibler chacun des nombreux symptômes à long terme du covid. La valeur réelle de l’intervention LISTEN est qu’elle se concentre sur les histoires et l’apprentissage de ceux qui ont parcouru leur propre chemin vers la guérison en l’absence de remèdes établis. »

L’essai LISTEN recrutera plus de 500 personnes vivant avec Covid à long terme à travers le Royaume-Uni, grâce au financement du National Institute for Health Research (NIHR) et en collaboration avec Cardiff et l’Université de Kingston. Il évaluera l’efficacité d’un nouveau programme personnalisé qui vise à aider les personnes vivant avec le Covid depuis longtemps à gérer leur quotidien.

En rejoignant l’essai, les personnes atteintes de Covid à long terme seront affectées au hasard pour recevoir les soins habituels du NHS ou recevoir le soutien fourni par l’intervention LISTEN. Les personnes du groupe d’intervention recevront jusqu’à six séances individuelles à distance avec l’un des 50 professionnels formés par LISTEN, ainsi qu’un manuel LISTEN.

Ce test unique a été co-conçu par 30 personnes qui vivent avec Covid depuis longtemps et ont partagé leurs expériences vécues, ce qui a fonctionné pour eux sur leur chemin vers la guérison, leurs priorités et leurs idées. Ils ont travaillé avec des chercheurs pour façonner la formation des praticiens LISTEN qui dirigeront les séances individuelles et pour concevoir le manuel d’essai qui propose des histoires personnelles, des conseils et met en évidence les stratégies qui les ont aidés à gérer la maladie.

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L’essai est ouvert aux personnes de plus de 18 ans qui n’ont pas été hospitalisées pour le Covid-19, qui ont vu leur médecin généraliste et qui présentent des symptômes depuis plus de 12 semaines. Les symptômes courants peuvent inclure, mais sans s’y limiter, la fatigue, l’essoufflement et les difficultés cognitives.

Les personnes vivant avec Covid depuis longtemps peuvent s’inscrire à l’essai LISTEN en visitant www.listentrial.co.uk.

Cas d’étude

Carol Rowe, 56 ans, de Claygate dans le Surrey, a attrapé le covid-19 en mars 2020, juste avant le premier verrouillage. Il pensait qu’il avait récupéré, mais il a d’abord senti que quelque chose n’allait pas quelques mois plus tard lorsque les symptômes d’estomac sont revenus. En portant son Fitbit la nuit, elle a remarqué que son rythme cardiaque équivalait à une séance de cardio. Il a également commencé à éprouver une fatigue extrême et des problèmes cognitifs. Six mois plus tard, il était clair que ses symptômes ne s’amélioraient pas.

Carol a déclaré: « J’étais au milieu d’un supermarché et soudain j’ai eu l’impression d’en avoir trop fait. J’ai heurté un mur et j’ai eu l’impression de ne plus pouvoir continuer. Je suis rentrée chez moi et je me suis couchée, c’était essentiellement moi pour les prochains mois. « 

Carol était orthophoniste pour enfants, mais n’a eu d’autre choix que de prendre sa retraite. Carol a ajouté : « J’avais l’impression d’avoir perdu de nombreuses parties de mon identité. J’avais un travail que j’adorais et une vie sociale formidable, mais la vie est très différente maintenant. La fatigue est mon plus grand défi quotidien. Je me rends compte que je ne suis plus aussi éloquente qu’avant, ma mémoire et ma concentration ne sont plus aussi bonnes qu’avant, et je suis incroyablement sensible au bruit. »

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Il y a une méconnaissance du Covid prolongé et que de nombreuses personnes ne se sont pas senties entendues par les professionnels de santé. « Je lisais des cas où le covid à long terme était lié à des complications gastriques et cardiaques, alors j’en ai parlé à mon médecin généraliste. Ils m’ont juste dit » non « ,  » non, tu es ménopausée « ,  » non, tu es déprimé « ,  » non, tu n’es pas en forme « . J’avais l’impression d’être viré. « 

Carol explique comment il y a beaucoup de culpabilité associée au fait d’avoir Covid pendant longtemps. Carol a déclaré: « Les gens veulent mettre Covid derrière eux, mais vous êtes un rappel inconfortable que Covid et son impact se poursuivent. »

« Malgré tous ces défis, j’ai découvert que les petites étapes fonctionnent pour moi. Ma longue guérison de Covid est incertaine, mais je m’efforce de rendre ‘cette vie’ la meilleure possible et de trouver de nouvelles joies. J’ai adapté ma façon de jardiner et j’ai adopté de nouveaux passe-temps, y compris le crochet. Cela a fait beaucoup de bien à ma santé mentale. »

Carol a utilisé sa longue expérience de Covid et le support de la navigation pour aider à co-concevoir l’essai LISTEN. Carol a déclaré: « Travailler avec d’autres sur la conception d’essais et entendre parler de leurs longues expériences avec Covid a été incroyablement gratifiant – je me sens enfin entendu et mes expériences validées. »

« De nombreuses personnes vivant avec un long covid ont du mal à se concentrer, mais le manuel que nous avons aidé à créer est accessible. Il est facile de se plonger dans de petits conseils pratiques digestes. Les séances individuelles avec un professionnel formé par LISTEN peuvent être accablantes, mais ceux qui les reçoivent se sentiront vraiment entendus par un professionnel spécialement formé pour aider les personnes atteintes d’un long covid.

Fontaine:

St George’s, Université de Londres

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