Revue : Dernières découvertes dans les soins liés au spina bifida de nombreuses comorbidités

Le spina bifida (SB) ouvert, une anomalie du tube neural (ATN), également connue sous le nom de myéloméningocèle, reste l’anomalie congénitale la plus complexe du système nerveux central compatible avec la survie à long terme. Elle donne lieu à des comorbidités et à des interventions bien connues, telles que des problèmes de fonction exécutive, une incontinence urinaire et intestinale et un shunt ventriculopéritonéal. Dans ce numéro annuel spécial publié dans le Journal de médecine de réadaptation pédiatrique, Des experts de premier plan examinent les dernières découvertes en matière de soins liés à la BS pour de nombreuses comorbidités.

Les anomalies du tube neural sont une cause majeure de morbidité et de mortalité dans le monde. Bien que de nombreux pays aient introduit une législation de précaution pour enrichir les grains céréaliers de base avec de l’acide folique, il existe encore des taux très variables d’anomalies du tube neural parmi les populations mondiales. Dans le monde, près de 300 000 bébés naissent chaque année avec des malformations du tube neural, y compris le BS. En Amérique du Nord, la prévalence est estimée à 39 nourrissons pour 100 000 naissances vivantes.

Les 15 études de recherche et revues de ce numéro spécial, éditées par Jonathan Castillo, MD, MPH, Heidi Castillo, MD, Judy K. Thibadeau, RN, MN, et Timothy Brei, MD, mettent en évidence les dernières découvertes en matière de SB -care liés à de nombreuses comorbidités, allant des amputations et de la scoliose aux troubles respiratoires liés au sommeil.

« Le spina bifida donne lieu à des comorbidités émergentes et à des interventions, par exemple, des taux croissants de troubles du spectre autistique ont été signalés chez les personnes atteintes de BS à l’aide d’une cohorte de naissance basée sur la population de 32 220 sujets« , a expliqué le co-éditeur invité Jonathan Castillo, MD, MPH, Département de pédiatrie, Meyer Center for Developmental Pediatrics, Texas Children’s Hospital et Baylor College of Medicine, Houston, TX, USA, et ses collègues dans un éditorial d’introduction. »Parallèlement aux nouvelles observations cliniques, des plateformes de télécommunication comme Zoom^® ont évolué en tant qu’outils cliniques et de recherche liés à la BS ; Les nouvelles technologies telles que la télémédecine et les dossiers médicaux électroniques personnalisés continuent de s’adapter au service de soins SB. »

Les sujets de ce numéro incluent :

• Variabilité de la fonction motrice des membres inférieurs chez SB seulement partiellement associée au niveau de la motricité spinale
• Association de l’ethnicité et du fonctionnement adaptatif avec la qualité de vie liée à la santé dans les BS pédiatriques
• Une étude rétrospective de l’Arkansas sur les troubles respiratoires liés au sommeil dans la population BS (1 à 20 ans)
• Échelle de niveau fonctionnel lésionnel : Validation de 14 ans de recherche avec le registre national des patients atteints de BS
• Étude exploratoire de la fourniture d’aménagements académiques et liés à la santé pour les adolescents en transition et les adultes émergents atteints de BS
• Suivi de scoliose traitée par corset chez des enfants paralysés cérébraux et BS
• Amputations acquises chez les patients atteints de BS
• Rapport parental sur la gestion des soins de santé du BS dans la petite enfance
• Utilisation d’antibiotiques pour la bactériurie asymptomatique chez les enfants atteints de vessie neurogène
• Évaluation du risque d’accouchement prématuré chez les femmes atteintes de dysplasie squelettique et de petite taille
• Défis familiaux dans le transport personnel des enfants ayant une complexité médicale
• Limites des tests de développement actuels pour mesurer l’indépendance fonctionnelle des enfants

Comme l’a révélé une étude, les enfants atteints de BS qui ont été référés ont plus de visites médicales liées au BS, plus de visites chez un spécialiste et un plus grand nombre de différents types de spécialistes que ceux qui n’ont pas été référés. Les résultats sur l’utilisation des soins de santé suggèrent qu’il existe des niveaux élevés de supervision et de coordination des soins que les parents d’enfants référés doivent gérer pour prendre soin de leur enfant. Les résultats d’une autre étude ont démontré que les parents/adolescents ont identifié des problèmes persistants en ce qui concerne la fourniture d’aménagements liés à l’école. « Il s’agit d’un domaine pertinent pour la pratique clinique afin de garantir que les étudiants ayant des besoins spéciaux en matière de soins de santé et ceux qui ont un BS reçoivent des aménagements académiques et liés à la santé appropriés », ont noté les rédacteurs invités.

La pandémie de COVID-19 a posé des défis particuliers aux enfants et aux adolescents vivant avec le BS, ainsi qu’aux soignants et aux travailleurs de la santé. Ce numéro comprend divers articles liés à la COVID-19, notamment :

• Un rapport d’une enquête nationale sur la vaccination contre la COVID-19 chez les personnes atteintes de BS
• Impacts de la première année de la pandémie de COVID-19 sur les physiatres pédiatres
• Déclin pandémique de la kinésithérapie en face à face comme facteur de déclin fonctionnel perçu par les parents chez les enfants atteints de troubles neuromusculaires

Une enquête sur l’impact de la pandémie de COVID-19 sur les physiatres pédiatres a révélé que si seul un petit pourcentage de physiatres pédiatres ont contracté le COVID-19 au cours de la première année de la pandémie, presque tous ont connu des changements de flux de travail provoqués par la pandémie de COVID-19. en raison de changements dans les habitudes de travail. Presque tous (96,5 %) les physiatres pédiatres ont déclaré avoir utilisé la télésanté pendant la pandémie, comparativement à 14 % avant la pandémie. Ils ont signalé de nombreux changements dans leurs opérations cliniques, 50 % d’entre eux déclarant ne pas disposer à tout moment de l’équipement de protection individuelle approprié pour eux-mêmes ou leur personnel. Quinze physiatres pédiatres (5,9 %) ont déclaré avoir été mis à pied et trois ont déclaré avoir perdu leur emploi au cours de la première année de la pandémie.

De l’autisme à la mortalité, de l’Amérique centrale au travail en Afrique, les soins et la recherche de SB subissent d’énormes changements. JPRM est une plate-forme bien établie pour le travail effectué grâce à la collaboration sur le registre national des patients atteints de spina bifida. L’éducation et le plaidoyer peuvent être accomplis par le dialogue sur les problèmes émergents dans les soins SB. L’un des défis anticipés d’une communauté de recherche internationale en croissance rapide est le danger d’un travail parallèle et décousu. Il est prévu que le prochain Congrès mondial de l’Association Spina Bifida qui se tiendra du 22 au 25 mars 2023 à Tucson, en Arizona, contribuera à fournir un lieu pour se connecter et développer des relations continues entre les centres. Le Congrès représente une opportunité internationale de dialogue et de collaboration et comprendra des activités pré-conférence qui favorisent le partenariat transnational, y compris le premier symposium sur la santé mondiale. »

Jonathan Castillo, MD, MD, MPH, Département de pédiatrie, Meyer Center for Developmental Pediatrics, Texas Children’s Hospital et Baylor College of Medicine, Houston, TX, États-Unis.

La rédactrice en chef Elaine L. Pico, MD, FAAP, FAAPM&R, UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland, Californie, États-Unis, apprécie la collaboration entre la revue et le Congrès mondial. « JPRM a aidé les praticiens nationaux et étrangers à se tenir au courant des dernières enquêtes de recherche et des résultats des institutions du monde entier. Nous sommes ravis de publier les actes du Congrès mondial en libre accès et de participer pleinement à cette diffusion mondiale d’informations critiques sur la santé SB les soins et les problèmes connexes.