Pour les patients drépanocytaires, les soins de fertilité sont une question de justice reproductive

Teonna Woolford a toujours voulu avoir six enfants. Pourquoi six ?

« Je ne sais pas d’où vient ce nombre. J’avais l’impression que quatre n’étaient pas suffisants », a déclaré Woolford, un habitant de Baltimore. Six est un bon nombre.

Woolford, 31 ans, est né avec la drépanocytose. La maladie génétique provoque une déformation des cellules sanguines, ce qui rend difficile le transport de l’oxygène par le sang et sa circulation dans tout le corps. Cela peut entraîner des accidents vasculaires cérébraux, des dommages aux organes et des épisodes fréquents de douleur atroce.

La drépanocytose touche environ 100 000 personnes aux États-Unis, dont la grande majorité sont noires. Les dollars fédéraux et caritatifs consacrés à la lutte contre la drépanocytose sont pâles par rapport à ce qui est dépensé pour lutter contre d’autres maladies moins courantes qui affectent principalement les patients blancs.

Les médecins et les chercheurs ont déclaré que la maladie est un exemple frappant des inégalités en matière de santé qui imprègnent le système de santé américain. Une expression poignante de cela, selon les défenseurs des patients, est le silence autour de l’impact de la maladie sur la fertilité et le manque des soins de santé sexuelle et reproductive pour les jeunes vivant avec cette maladie complexe.

Les complications de la drépanocytose de Woolford ont parcouru toute la gamme. Au moment où elle a eu 15 ans, ses articulations de la hanche étaient tellement endommagées qu’elle a dû faire remplacer les deux hanches. Il comptait sur des transfusions sanguines fréquentes pour réduire les épisodes de douleur et de lésions vasculaires, et son foie était défaillant.

« Tellement de complications, d’infections, d’hospitalisations, et quand j’ai obtenu mon diplôme d’études secondaires, je me suis sentie vaincue. [and] déprimée « , a déclaré Woolford, parlant d’un lit d’hôpital à Baltimore. Elle avait connu une crise de douleur drépanocytaire quelques jours plus tôt et recevait des analgésiques et des liquides intraveineux.

À la fin de son adolescence, Woolford a demandé une greffe de moelle osseuse, un traitement qui remplace les cellules falciformes du corps d’un patient par des cellules saines provenant d’un donneur de cellules souches. La procédure comporte des risques et tout le monde n’est pas éligible. Elle repose également sur la recherche d’un donneur compatible. Mais si cela fonctionne, cela peut débarrasser une personne de la drépanocytose pour toujours.

Woolford n’a pas pu trouver une correspondance parfaite, alors elle s’est inscrite à un essai clinique dans lequel les médecins pourraient utiliser un donneur « demi-match ». Dans le cadre d’une greffe de moelle osseuse, les patients reçoivent d’abord une chimiothérapie, qui peut affecter ou éliminer la fertilité. Woolford hésita. Après tout, sa famille idéale comprenait six enfants.

Lorsqu’elle a fait part de son inquiétude à son médecin, sa réponse l’a bouleversée : « Ce médecin, il m’a regardé et m’a dit : ‘Eh bien, je vais être honnête, avec toutes les complications que vous avez déjà eues à cause de la drépanocytose, je ne « Je ne sais pas pourquoi. Vous craignez que ce processus ne vous rende stérile parce que vous l’êtes probablement déjà. » »

Même si les patients ne reçoivent pas la greffe, la drépanocytose peut endommager leur corps d’une manière qui peut affecter leur capacité à avoir des enfants, selon le Dr Leena Nahata, endocrinologue pédiatrique à l’Ohio National Children’s Hospital.

Pour les femmes, l’inflammation chronique et la falciformation des ovaires peuvent rendre la grossesse difficile. Pour les hommes, le sang de la faucille peut rester coincé à l’intérieur des vaisseaux sanguins du pénis, provoquant des érections douloureuses et indésirables qui durent des heures. Cette condition, appelée priapisme, peut endommager la fonction sexuelle et réduire le nombre de spermatozoïdes.

Et il n’y a pas que la maladie. Les chercheurs étudient comment certains traitements largement utilisés peuvent affecter la fertilité, par exemple en réduisant le nombre de spermatozoïdes.

« On ne sait pas encore comment cela se traduit directement en résultats de fécondité, mais cela soulève au moins des inquiétudes quant au fait que cela pourrait être un problème », a déclaré Nahata. Encore plus troublant pour Nahata étaient les résultats d’une petite étude, dont elle est co-auteur, qui a montré que certains patients n’étaient pas conscients des nombreux risques de fertilité associés à la drépanocytose.

Woolford a déclaré qu’elle avait 19 ans et a été surprise lorsque son médecin lui a dit qu’elle était probablement déjà stérile. Mais personne ne pouvait en être sûr, alors elle a gardé l’espoir qu’elle serait toujours en mesure de subir une procédure de préservation de la fertilité avant de recevoir la chimiothérapie nécessaire à la greffe de moelle osseuse.

À la suite de recherches approfondies, elle a appris que la congélation des ovules pouvait coûter jusqu’à 10 000 $ et que son assurance ne le couvrirait pas. Elle ne pouvait pas se permettre de le faire seule. Woolford se demandait si elle pouvait trouver un autre moyen de payer la congélation des œufs. « J’ai donc commencé à chercher des ressources financières », a-t-il déclaré. « Et j’ai vu toutes ces fondations [that] donner des subventions. Mais vous deviez avoir un diagnostic de cancer. »

En fin de compte, Woolford a eu la greffe sans congeler ses ovules. Il a dit qu’il estimait qu’être guéri serait « une juste compensation pour avoir renoncé à mon rêve d’avoir des enfants biologiques ».

Malheureusement, la greffe de match partielle n’a pas fonctionné. Le corps de Woolford l’a rejeté.

« Alors me voilà, » dit-il. « J’ai 30 ans, j’ai toujours la drépanocytose et je suis stérile. »

Parfois, une pensée sombre surgit dans l’esprit de Woolford : si elle avait un cancer au lieu de la drépanocytose, ses rêves d’avoir des enfants biologiques pourraient encore se réaliser.

La première description de la drépanocytose dans la littérature médicale a été publiée il y a plus d’un siècle. Parce que la majorité des patients atteints de drépanocytose aux États-Unis étaient noirs, il a rapidement été qualifié de « maladie noire ». Et avec cela est venu un héritage de racisme systémique qui afflige encore les patients aujourd’hui.

Les patients noirs ont tendance à avoir moins de capital social et moins de ressources, a déclaré le Dr Lydia Pecker, chercheuse sur la drépanocytose et professeure adjointe de médecine à l’Université Johns Hopkins.

Pecker a déclaré que pour le traitement de la fertilité, les ressources disponibles pour les patients cancéreux diffèrent nettement de celles disponibles pour les patients drépanocytaires. « Il existe une multitude de fondations, grandes et petites, qui aident à soutenir et à payer la préservation de la fertilité des personnes atteintes de cancer », a déclaré Pecker. « Ces fondations travaillent en fait avec des centres de préservation de la fertilité pour négocier des tarifs plus bas pour les personnes concernées. »

Des directives cliniques claires stipulent que les enfants qui ont un cancer et qui suivent une chimiothérapie doivent être référés pour la préservation de la fertilité.

Les enfants atteints de drépanocytose qui subissent une greffe sont également exposés à la chimiothérapie, « mais nous n’avons pas encore vraiment de directives de ce genre pour les personnes atteintes de drépanocytose », a déclaré Pecker.

Ce n’est pas une comparaison parfaite, a-t-il ajouté, car les types de médicaments de chimiothérapie utilisés dans le cancer pédiatrique sont différents des chimiothérapies utilisées pour traiter la drépanocytose. Mais la préservation de la fertilité peut être cruciale lorsqu’il existe un risque d’altération de la fertilité associée au traitement, a déclaré Pecker. Sans directives cliniques claires et largement adoptées, les patients atteints de drépanocytose peuvent ne pas être orientés vers des soins appropriés.

Pecker a déclaré que la pratique médicale actuelle oblige les patients drépanocytaires à prendre une décision difficile. « Vous pouvez avoir un traitement ou vous pouvez avoir la fertilité », a-t-il déclaré. Mais dans les soins contre le cancer, a-t-il dit, l’idée est la suivante : vous pouvez obtenir un traitement et vous pouvez avoir la fertilité.

Aux États-Unis, la couverture d’assurance maladie pour la préservation et le traitement de la fertilité n’est pas garantie et varie d’un État à l’autre. Seuls 12 États ont des lois exigeant une couverture de préservation de la fertilité pour les patients subissant des traitements susceptibles de compromettre leur capacité à avoir des enfants biologiques, souvent appelés traitements iatrogènes, tels que la chimiothérapie ou la radiothérapie.

Après l’échec de la greffe de Woolford, la maladie a continué d’attaquer son corps. Et Woolford a dû accepter l’impossibilité d’avoir un enfant biologique. Elle a lancé une organisation à but non lucratif, la Sickle Cell Reproductive Health Education Directive, pour sensibiliser les patients aux problèmes de fertilité lors de conférences médicales. Un objectif futur est de fournir des subventions financières aux patients drépanocytaires qui luttent pour payer les traitements et la préservation de la fertilité.

La plupart du temps, Woolford trouve le travail stimulant. D’autres jours, a-t-elle admis, cela lui rappelle la triste réalité qu’elle ne concevra probablement jamais d’enfant.

« C’est vraiment difficile parce que je ne pense pas que beaucoup de gens réalisent que je me bats pour quelque chose auquel je n’avais pas accès », a-t-il déclaré.

À ce stade, a-t-il dit, ce n’est plus un combat de justice médicale. C’est celui de la justice reproductive.

Le reportage de cette histoire a été soutenu par le USC Annenberg Center for Health Journalism Le Fonds d’impact rendra compte de l’équité en santé et des systèmes de santé. Il a été réalisé en collaboration avec Médias publics sur les effets secondaires, WFYIOui KHN.