Erin Reynolds souffrait de boulimie depuis son enfance, mais les semaines précédant le début du traitement étaient parmi ses pires. À 22 ans, il se préparait à quitter son domicile à Helena, dans le Montana, pour un programme d’hospitalisation dans le New Jersey avec des soins médicaux 24h/24.
En regardant en arrière six ans plus tard, Reynolds a déclaré que la recherche d’aide était l’une des parties les plus difficiles du processus de récupération. « J’ai continué à me gaver et à purger parce que j’étais tellement stressée », a-t-elle déclaré. « Je quitte mon travail que j’aime, je quitte tous mes amis et ma ville et je dis adieu à la vie normale. »
Les troubles de l’alimentation, tels que l’anorexie, la boulimie et l’hyperphagie boulimique, comptent parmi les maladies mentales les plus meurtrières. Cependant, les options de traitement sont rares, en particulier dans les États ruraux comme le Montana.
Selon une étude des Centers for Disease Control and Prevention, les visites aux urgences des adolescents souffrant de troubles de l’alimentation ont doublé à travers le pays pendant la pandémie. Le même rapport note que l’augmentation pourrait être liée à un accès réduit aux services de santé mentale, un obstacle encore plus aigu dans les États ruraux.
La base de données des fournisseurs de la National Eating Disorders Association ne montre que deux fournisseurs certifiés dans tout le Montana, le quatrième plus grand État du pays mesuré en kilomètres carrés. En comparaison, le Colorado, qui fait près des trois quarts de la taille du Montana mais qui compte cinq fois la population, compte neuf fournisseurs.
Cela signifie que de nombreuses personnes comme Reynolds doivent quitter le Montana pour se faire soigner, en particulier celles qui recherchent des niveaux de soins plus élevés ou conduire des heures pour se rendre en thérapie. Cela signifie également que davantage de personnes ne reçoivent pas de traitement parce qu’elles n’ont pas la possibilité de quitter un travail rémunéré ou de laisser des êtres chers derrière elles.
« De nombreuses personnes n’ont pas accès au traitement, compte tenu de la géographie et de la vaste ruralité de l’État », a déclaré Caitlin Martin-Wagar, professeure adjointe et psychologue à l’Université du Montana, spécialisée dans la recherche sur les troubles de l’alimentation.
Le traitement le plus intense implique des programmes d’hospitalisation ou d’hospitalisation partielle, les meilleurs pour ceux qui ont besoin de soins 24 heures sur 24 et d’une stabilisation médicale aiguë. Le traitement résidentiel est une étape vers le bas à partir de là, généralement en dehors d’un milieu hospitalier dans un cadre similaire à un centre de réadaptation.
Une fois qu’une personne en convalescence peut se débrouiller avec moins de soins pratiques, une variété d’options ambulatoires peut inclure une thérapie, un soutien diététique ou des conseils de groupe. « Trouver des personnes avec ces spécialités et cette disponibilité est souvent un défi », a déclaré Lauren Smolar, vice-présidente de la mission et de l’éducation de l’association des troubles de l’alimentation.
Lorsque Reynolds a demandé un traitement en 2016, aucun établissement du Montana n’offrait de soins hospitaliers, de traitement résidentiel ou d’hospitalisation partielle. Un seul s’est approché: le Eating Disorders Center of Montana, un programme de traitement basé sur Bozeman créé en 2013.
Jeni Gochin, co-fondatrice du centre, a déclaré qu’il y avait de nombreux obstacles au démarrage d’un centre de traitement des troubles de l’alimentation dans le Montana, là où il n’y en avait pas. Il n’y avait pas de processus d’autorisation et les défis abondaient, de la couverture d’assurance au haut niveau de spécialisation requis pour fournir les bons soins.
Le Eating Disorders Center of Montana a ajouté un programme d’hospitalisation partielle en 2017, offrant un logement aux étrangers et nécessitant cinq à sept jours de programme de traitement presque 24 heures sur 24 dirigé par une équipe d’experts. Le centre prévoit également d’ouvrir un centre de thérapie ambulatoire à 200 miles à l’ouest de Missoula plus tard cette année.
Un tiers des personnes souffrant de troubles de l’alimentation sont des hommes, un groupe sous-diagnostiqué et sous-traité. Bien que les Noirs, les Amérindiens et les autres personnes de couleur ne soient pas moins susceptibles de développer un trouble de l’alimentation, ils sont deux fois moins susceptibles d’être diagnostiqués ou de recevoir un traitement.
Certaines études ont montré un taux plus élevé de troubles de l’alimentation dans les centres urbains, mais il est difficile de savoir si cela est dû à une réduction de la stigmatisation et à davantage d’options de traitement dans les zones métropolitaines par rapport aux zones rurales.
« Nous savons que les taux de troubles de l’alimentation sont assez élevés », a déclaré Martin-Wagar. « Nous les avons vus augmenter assez régulièrement, donc ce n’est pas un problème de niche ou de spécialité. C’est quelque chose qui a un impact sur beaucoup, beaucoup de gens. »
La pandémie a rendu les options de traitement par télésanté plus courantes, ce qui pourrait réduire les goulots d’étranglement dans les établissements de traitement. Par exemple, le Eating Disorders Center of Montana lance ce mois-ci des soins ambulatoires virtuels pour tout résident du Montana. Le centre de traitement Emily Wish à Great Falls, dans le Montana, propose des rendez-vous de télésanté pour la thérapie individuelle, familiale et de groupe. Mais le traitement par télésanté des troubles de l’alimentation a une efficacité limitée. De nombreuses interventions sont meilleures en personne, comme le soutien aux repas et aider les gens à établir des habitudes alimentaires plus saines.
Le coût est un obstacle au traitement partout, mais surtout dans un endroit comme le Montana, où environ 1 habitant sur 5 est couvert par Medicaid ou Healthy Montana Kids, le programme d’assurance maladie pour enfants de l’État. Cela peut coûter des milliers de dollars et prendre plusieurs mois avant qu’une personne reçoive les soins appropriés, qu’elle soit assurée ou non. Et il n’y a pas de formule pour déterminer la durée du traitement ou le nombre de fois qu’un patient devra monter et descendre l’échelle des niveaux de soins.
Peu de compagnies d’assurance offrent une couverture importante. Votre remboursement peut expirer après seulement quelques semaines, bien plus tôt que la durée moyenne d’un traitement, ou ne pas vous couvrir du tout.
Martin-Wagar, chercheur à l’Université du Montana, a déclaré que la recherche sur les troubles de l’alimentation est également sous-financée par rapport à d’autres problèmes de santé mentale. Sans financement fédéral et étatique allant directement au traitement et à la recherche, les symptômes des troubles de l’alimentation ne peuvent pas être identifiés aux premiers stades de l’adolescence, le moyen le plus simple de réduire les coûts globaux de traitement ; la stigmatisation est plus difficile à combattre ; et il y a peu d’incitations pour les nouveaux prestataires à créer des programmes de traitement dans des endroits en dehors des zones urbaines avec une demande bien documentée.
« Même si nous créons plus de centres pour les troubles de l’alimentation, si les gens ne peuvent pas se le permettre, nous ne servirons que les plus privilégiés de notre société », a déclaré Martin-Wagar. « Et cela signifie que nous ne faisons pas du bon travail. »
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Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé qui n’est pas affiliée à Kaiser Permanente. |