Alors que les patients attendent jusqu’à une décennie pour un diagnostic d’affections rhumatismales qui changent leur vie, les experts affirment que les pressions enracinées auxquelles sont confrontés les services de rhumatologie du NHS peuvent et doivent être atténuées grâce à une approche intégrée de soins communautaires/soins secondaires, au lieu de compter sur les soins secondaires. seul. C’était l’opinion dominante des experts lors du dernier Connect Health Changement webinaire, « Services communautaires de rhumatologie : désormais essentiels pour 2022/23 ».
Ouvrant l’événement, le président Dr Benjamin Ellis, Imperial College NHS Trust et conseiller Versus Arthritis, a préparé le terrain pour les services de rhumatologie « sous une forte pression et ayant souvent du mal à respecter les normes de qualité ».
Il a souligné : « Les patients atteints de maladies non inflammatoires pourraient peut-être être mieux pris en charge, du moins au début, dans les services communautaires MSK. [This could] libérer du temps dans les services spécialisés pour traiter les personnes atteintes de maladies inflammatoires, en particulier les arthrites inflammatoires précoces.
Cependant, il a reconnu qu’il pourrait y avoir « une ligne à ne pas franchir, sans compromettre la sécurité des patients », lorsqu’on considère jusqu’où la rhumatologie communautaire peut aller dans les soins aux patients.
Le Dr Elizabeth MacPhie, ancienne présidente du comité des affaires cliniques de la British Society of Rheumatology (BSR), a donné un aperçu des défis de la rhumatologie au Royaume-Uni et des raisons pour lesquelles la nouvelle directive d’orientation vers la BSR a été élaborée.
Partageant une image de pommes et de poires, « pour illustrer la diversité des services de rhumatologie », ainsi qu’une image d’une chaise vide et une image représentant le virus Covid-19, le Dr MacPhie a déclaré: « La chaise vide est la crise du personnel qui est critique ». à travers le NHS, et la rhumatologie ne fait pas exception. C’est un énorme, énorme problème pour nous.
« Et Covid a causé d’énormes problèmes: nous sommes toujours confrontés à un arriéré de références, et ce n’est que maintenant que nous recommençons à voir les patients en face à face. »
Soulignant le plan à long terme du NHS et se concentrant sur la transformation ambulatoire, il a déclaré: «Cela souligne la nécessité de faire les choses différemment. D’énormes ressources sont investies dans la transformation ambulatoire (soutien opérationnel, support numérique), donc mon conseil pour tout service est de venir à la table, de se porter volontaire pour être un pilote pour aller de l’avant avec certaines de ces initiatives, car on y investira.
Le Dr MacPhie a donné un aperçu de l’initiative Best MSK du NHS England, une collaboration entre l’appareil locomoteur (MSK), l’orthopédie et la rhumatologie, qui « offre une opportunité de co-concevoir des modèles de soins intégrés et de convenir de voies locales pour amener les patients vers la bonne équipe et le bon spécialiste Spécifiquement pour la rhumatologie, il nous aide à traiter les conditions non inflammatoires qui affligent souvent nos pratiques.
« Un aspect important du guide de référence RSR est de décrire ce que nous devrions et ne devrions pas voir. Avec la fibromyalgie, de nombreux médecins de soins primaires croient que cela doit être diagnostiqué dans une clinique spécialisée. Cette année, le Collège royal des médecins a publié d’excellents conseils pour soutenir le diagnostic par les soins primaires et d’autres diagnostics ; cela nous aide à faire entendre que les patients atteints de fibromyalgie n’ont pas besoin d’être référés à une clinique de rhumatologie. L’exception est s’il y a un différentiel à considérer, comme l’arthrite inflammatoire, et c’est à ce moment-là que nos compétences peuvent être nécessaires. »
Michael Dare de Connect Health a discuté de la prise en charge de l’arthrite inflammatoire dans la communauté et a décrit un projet de recherche de 35 patients diagnostiqués avec une spondyloarthrite axiale (axSpA) en soins secondaires.
Nous avons constaté qu’il y avait un délai moyen de diagnostic de 7,7 ans : certains patients ont été diagnostiqués en moins d’un an, malheureusement six patients ont mis plus de dix ans à être diagnostiqués. »
Michael Dare, connecter la santé
Il a expliqué comment seulement 18 % des patients qui ont été référés directement des soins primaires à l’hôpital, avec une suspicion d’AxSpA, ont obtenu un diagnostic positif.
« Nous nous sommes demandé : ‘comment pouvons-nous améliorer cela ?’ Nous avons pris une initiative où nous avons dépisté tous les patients suspects d’AxSpA par l’intermédiaire d’un service de rhumatologie communautaire, à moins qu’il ne s’agisse de cas d’AxSpA « grange » (c’est-à-dire très évidents).
« À l’aide de l’outil Spade (outil d’évaluation diagnostique), un travail initial a été effectué dans la communauté. L’orientation vers la rhumatologie de soins secondaires pour examen par un consultant n’a été effectuée que si l’outil Spade était fortement évocateur d’axSpA, ou s’il y avait des images cliniques positives réalisées dans la communauté.
Un año más tarde, el equipo de Michael descubrió que el 92 % de los pacientes « que fueron examinados en la comunidad, revisados en la comunidad con la herramienta Spade y remitidos al hospital con un diagnóstico sospechoso de axSpA » recibieron un diagnóstico positivo en secondaire. Fais attention.
Nous avons vraiment montré comment les services de rhumatologie communautaire peuvent travailler en partenariat avec les soins secondaires, en veillant à ce que les patients suivent les bons parcours pour voir la bonne personne au bon moment, la première fois. »
Michael Dare, connecter la santé
Michael a conclu qu’en général, des initiatives similaires pourraient être prises « dans tout le spectre des maladies rhumatismales, pour s’assurer que chaque patient qui franchit la porte du bureau en soins secondaires a vraiment besoin d’être là. Une approche multidisciplinaire peut être la solution parfaite.
Le professeur Bhaskar Dasgupta, rhumatologue principal national de Connect Health, s’est concentré sur la polymyalgie rhumatismale (PMR), avertissant que son diagnostic peut présenter un défi considérable pour les professionnels de la santé dans tous les contextes.
Se référant à un article qu’il avait écrit sur le sujet il y a près de 20 ans, il a déclaré: «Nous avons alors parlé des difficultés de diagnostic, des difficultés de recherche, des difficultés de traitement et de la variation des résultats, et essentiellement [these issues] encore besoin de commander.
« Un problème majeur est que les rhumatologues, dans leur sagesse, ont en fait donné aux soins primaires la condition la plus difficile à diagnostiquer et probablement aussi la plus complexe à gérer.
Expliquant comment la polymyalgie peut être considérée comme une caractéristique de la vascularite des gros vaisseaux, le professeur Dasgupta a déclaré : « Nous devons faire très attention à ce que le surtraitement avec des stéroïdes ne masque pas l’atteinte aortique avant qu’il ne soit trop tard, et bon nombre de ces patients se retrouvent avec une atteinte aortique. anévrismes. .
« Un service dédié, tel qu’une rhumatologie communautaire avec des installations d’échographie, pourrait examiner où la vascularite des gros vaisseaux peut être masquée et où se trouve la polymyalgie. »
Le médecin généraliste Dr Lesley Perkins a fourni une perspective de soins primaires, en examinant s’il existe une véritable capacité pour la médecine générale d’absorber le travail supplémentaire, comme le suggèrent les lignes directrices de la BSG.
Décrivant les « demandes croissantes sous de nombreux angles différents » auxquelles sont confrontées les soins primaires, il a expliqué que « la rhumatologie n’est pas la seule spécialité qui nous demande d’en faire plus ».
« Je ne pense pas qu’il s’agisse de notre capacité ou de notre base de compétences ; c’est beaucoup plus une question de capacité et de ressources. En général, nous devons être conscients des implications médicales et juridiques de la gestion de conditions complexes dans un cadre de pratique générale. Cependant, je pense que la rhumatologie communautaire est une bonne idée.
«Ce serait formidable s’il était vraiment basé dans les communautés, dans les bâtiments et les espaces communautaires, pour aider à l’accès des patients. Cependant, la clé la plus importante réside dans les relations entre les soins primaires et les soins communautaires et secondaires. Nous avons besoin d’une approche de travail très multidisciplinaire, avec une certaine réactivité entre nous tous pour essayer de bien gérer tous ces patients. »
Offrant le point de vue d’un patient, Tim Atkinson se décrit comme un « défenseur des survivants de la douleur » et lit ses propres mémoires sur la vie avec la douleur chronique. Il a dit : « Je suis un patient, et je suis un patient », faisant référence au temps qu’il a passé à attendre des rendez-vous dans divers établissements de soins de santé.
« Les meilleurs soins que j’ai jamais reçus provenaient d’un merveilleux consultant qui souffrait également d’arthrite; son expérience de vie directe a sans aucun doute servi de base à sa pratique thérapeutique. Avec lui, pour la première fois, j’ai commencé à me sentir comme une personne, au lieu d’être un simple patient. En fin de compte, il n’y a pas de point de vue unique du patient. Tous les patients sont différents et ont des besoins différents.
« Quelle que soit la manière dont les soins sont prodigués, quel que soit le cadre, nous les accueillerons à bras ouverts. »
Lors de la dernière séance de questions et réponses, le Dr MacPhie a souligné les avantages des soins communautaires pour « démédicaliser » les affections et les traitements à long terme et aider les patients à se détendre. Elle a déclaré: «Notre base se trouve dans un stade de football, il y a donc un grand parking gratuit. Les patients disent : « vous et l’équipe êtes super, docteur, mais le parking c’est encore mieux ! » Nous sous-estimons parfois le stress d’aller à l’hôpital et, en particulier pour les patients atteints de maladies de longue durée, le nombre de rendez-vous qu’ils doivent respecter.
« Si nous pouvons les aider à être vus dans un cadre plus approprié, cela peut être vraiment puissant. »
Connecter la santé