Lorsque Joséphine Cabrera Taveras a été infectée par le covid-19 au printemps 2020, elle n’avait pas prévu que le virus la mettrait au chômage pendant deux ans et mettrait sa famille en danger d’expulsion.
Taveras, mère de deux enfants à Brooklyn, New York, a déclaré que sa longue bataille contre Covid signifiait faire face à des symptômes débilitants, allant de l’essoufflement à l’arthrite, qui l’ont empêchée de reprendre son travail de nounou. Incapables de travailler et sans accès à l’assurance invalidité de la sécurité sociale ou à d’autres aides gouvernementales, Taveras et sa famille font face à une multitude de factures imminentes.
« Nous sommes en train de perdre potentiellement notre appartement parce que nous sommes en retard sur le loyer », a déclaré Taveras, 32 ans. Sa demande d’aide aux personnes handicapées de la sécurité sociale, déposée l’automne dernier, a été refusée, mais elle fait appel.
Comme beaucoup d’autres avec un covid prolongé, Taveras est tombé entre les mailles du filet d’un système qui prenait du temps et était difficile à naviguer avant même la pandémie de covid. Les gens font face à des temps d’attente de plusieurs années, à un soutien juridique insuffisant et à un manque d’orientations claires sur la façon de prouver qu’ils sont handicapés, aggravés par les défis d’un système médical qui n’a pas de processus uniforme pour diagnostiquer un covid prolongé, selon la santé. experts en handicap et avocats.
L’administration Biden a depuis longtemps promis un soutien aux personnes atteintes de Covid, mais les défenseurs des patients disent que beaucoup ont du mal à obtenir de l’aide du gouvernement.
Les Centers for Disease Control and Prevention définissent le covid prolongé au sens large comme une « gamme de problèmes de santé continus » qui peuvent durer « des semaines, des mois ou plus ». Cette description comprend des personnes, comme Taveras, qui sont incapables de travailler, ainsi que des personnes présentant des symptômes moins graves, comme une perte d’odorat à long terme.
La Social Security Administration a identifié environ 40 000 demandes d’invalidité qui « incluent des indications d’une infection à Covid à un moment donné », a déclaré la porte-parole Nicole Tiggemann. On ne sait pas combien de personnes atteintes de covid prolongé font partie des plus d’un million de demandes d’invalidité en attente de traitement par la sécurité sociale.
Au cours des derniers mois, environ 5% des nouvelles demandes d’invalidité déposées par Allsup, une entreprise basée dans l’Illinois qui aide les gens à demander la sécurité sociale, impliquaient des personnes aux prises avec Covid, a déclaré TJ Geist, directeur de la signature. D’autres entreprises rapportent des chiffres similaires.
Les longues attentes pour l’assistance aux personnes handicapées se terminent souvent par un refus, en partie parce que les patients de longue date de Covid n’ont pas les preuves médicales substantielles dont les autorités fédérales ont besoin, a déclaré Geist. Il n’y a pas de processus standard pour diagnostiquer un covid prolongé. De même, la sécurité sociale « n’a pas encore donné de directives spécifiques sur la manière d’examiner les demandes de Covid » pour les responsables gouvernementaux qui examinent les demandes, a-t-il déclaré.
Un rapport récent de la Brookings Institution estime qu’entre 2 et 4 millions de personnes sont sans travail à cause du long covid. Une étude publiée en septembre par le National Bureau of Economic Research avance le chiffre à 500 000.
Les défenseurs suggèrent que de nombreuses personnes atteintes de covid à long terme n’ont pas encore reconnu leur besoin de prestations gouvernementales et pourraient bientôt commencer à en faire la demande.
« Je n’ai pas compris que j’étais handicapée pendant quatre ans parce que mes capacités fluctuaient beaucoup », a déclaré Alison Sbrana, une patiente de longue date du groupe de soutien Body Politic contre Covid. Il souffre d’une maladie chronique dont les symptômes ressemblent à ceux d’un covid de longue durée dans de nombreux cas et perçoit depuis plusieurs années des prestations d’invalidité de la Sécurité sociale.
« Si vous appliquez mon calendrier aux personnes atteintes de Covid prolongé, même les personnes qui sont tombées malades au début de 2020, nous ne connaîtrons pas toute l’étendue de leur capacité à travailler ou pas avant 2024 », a-t-il déclaré.
En juillet 2021, le ministère de la Santé et des Services sociaux a officiellement reconnu le covid prolongé comme un handicap. Développant la reconnaissance, le département et la Maison Blanche ont publié un rapport en août 2022 résumant les «services et soutiens» disponibles pour les personnes atteintes de Covid prolongé et d’autres qui ont subi les impacts à long terme de la pandémie.
Mais accéder à l’assistance n’est pas aussi simple que le suggèrent les annonces de la Maison Blanche. Premièrement, les directives de juillet 2021 reconnaissaient le covid prolongé en vertu de la loi américaine sur les personnes handicapées, mais ne s’étendaient pas à la Social Security Administration, qui gère les programmes de prestations.
En vertu de l’ADA, les patients de longue durée de Covid qui sont encore capables de travailler peuvent demander des aménagements à leurs employeurs, comme un espace pour se reposer ou des horaires plus flexibles, a déclaré Juliana Reno, une avocate de New York spécialisée dans les avantages sociaux des employés. Cependant, la sécurité sociale a des normes plus strictes : pour bénéficier d’une assurance invalidité, les personnes doivent prouver que leurs symptômes de Covid à long terme sont si débilitants qu’elles ne peuvent pas travailler.
« Le processus de demande est très exigeant, très déroutant pour les patients », a déclaré Sbrana. « Cela dépend également entièrement de votre capacité à disposer de cette piste substantielle de preuves médicales. »
La plupart des demandes sont refusées au premier tour, selon Sbrana et d’autres avocats. Les patients font souvent appel de la décision, ce qui conduit souvent à un deuxième refus. À ce moment-là, ils peuvent demander une audience au tribunal. L’ensemble du processus peut prendre un an ou plus et nécessite généralement une assistance juridique.
La pandémie a prolongé ces temps d’attente, car les bureaux de la sécurité sociale ont fermé et ne sont pas rapidement passés à des opérations à distance. De plus, des symptômes courants comme le brouillard cérébral peuvent rendre difficile le remplissage de demandes en ligne ou le fait de passer des heures au téléphone avec des fonctionnaires.
Les patients Covid à long terme qui ont été hospitalisés avec des symptômes graves peuvent soumettre des documents sur ces séjours à l’hôpital et sont plus susceptibles de recevoir des prestations, a déclaré Geist. Mais pour les personnes qui avaient initialement des cas bénins ou qui présentaient des « symptômes de type invisible » comme le brouillard cérébral et la fatigue, a déclaré Geist, la documentation est plus difficile. Trouver un médecin qui comprend la maladie et peut approuver les symptômes peut prendre des mois.
Amanda Martin, patiente et avocate de longue date de Covid, fait partie de ces travailleurs perdus. Martin a contracté le covid en avril 2020 alors qu’il travaillait comme sous-traitant pour l’US Navy et a perdu cet emploi lorsqu’ils n’ont pas pu récupérer rapidement.
Au début, les allocations de chômage étaient favorables, mais les symptômes de Martin, notamment une fatigue intense et un brouillard cérébral, ont persisté. Plus de deux ans après l’infection initiale, Martin est toujours « au repos 90% du temps », ont-ils déclaré. Martin reçoit des coupons alimentaires et Medicaid, mais n’a aucune aide pour payer d’autres produits essentiels, comme l’essence. Votre demande de prestations d’invalidité fédérales a été refusée deux fois.
« Actuellement, je suis dans le [application] traiter; Il me reste huit à 11 mois », a déclaré Martin. « J’ai 50 $ dans mon compte d’épargne. »
De nombreuses personnes atteintes de covid prolongé n’ont pas les ressources financières pour engager un avocat, ou l’accès à un médecin qui peut les aider avec leurs papiers, ce qui rend la situation encore plus difficile.
Les organisations de défense des patients font pression pour un processus de demande plus efficace, des conseils spécifiques pour les responsables évaluant les longs cas de Covid et une éligibilité plus rapide à la couverture Medicare après l’approbation d’une demande d’invalidité. (L’attente typique est de deux ans.)
Les organisations servent également de groupes de soutien pour les personnes atteintes de COVID prolongé, partageant des ressources et rassurant qu’elles ne sont pas seules. Certaines organisations, comme l’association à but non lucratif Blooming Magnolia, collectent même des fonds pour les distribuer directement aux personnes atteintes de Covid prolongé. Mais les patients disent que ces efforts sont en deçà de l’ampleur du financement nécessaire.
Taveras, la mère de Brooklyn, a déclaré qu’elle connaissait de nombreuses autres personnes aux prises avec des problèmes similaires. « Nous essayons d’obtenir le soutien du gouvernement et nous ne l’obtenons pas », a-t-il déclaré. Taveras a créé une page GoFundMe pour solliciter un soutien pour sa famille.
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Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé qui n’est pas affiliée à Kaiser Permanente. |