Les personnes autistes sont plus susceptibles d’avoir des problèmes de santé mentale et physique chroniques, selon une nouvelle étude de l’Université de Cambridge. Les personnes autistes signalent également des soins médicaux de moindre qualité que les autres. Ces conclusions, publiées dans autisme moléculaireils ont des implications importantes pour les soins de santé et le soutien des personnes autistes.
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De nombreuses études indiquent que les personnes autistes meurent beaucoup plus jeunes que les autres, mais il existe peu de recherches sur la santé et les soins de santé des personnes autistes tout au long de leur vie adulte. Alors que certaines études ont déjà suggéré que les personnes autistes peuvent avoir des obstacles importants à l’accès aux soins de santé, seules quelques petites études ont comparé les expériences de soins de santé des personnes autistes avec d’autres.
En el estudio más grande hasta la fecha sobre este tema, el equipo del Centro de Investigación del Autismo (ARC) en Cambridge usó una encuesta anónima de autoinforme para comparar las experiencias de 1285 personas autistas con 1364 personas no autistas, de 16 a 96 años d’âge. , de 79 pays différents. 54% des participants venaient du Royaume-Uni. L’enquête a évalué les taux de problèmes de santé mentale et physique, ainsi que la qualité des expériences de soins de santé.
L’équipe a constaté que les personnes autistes déclaraient elles-mêmes des soins médicaux de moindre qualité que les autres dans 50 des 51 éléments de l’enquête. Les personnes autistes étaient beaucoup moins susceptibles de dire qu’elles pouvaient décrire comment leurs symptômes se ressentent dans leur corps, décrire à quel point leur douleur est intense, expliquer quels sont leurs symptômes et comprendre ce que leur professionnel de la santé veut dire lorsqu’ils parlent de leur santé. Les personnes autistes étaient également moins susceptibles de savoir ce qu’on attend d’elles lorsqu’elles voient leur professionnel de la santé et de sentir qu’elles reçoivent un soutien adéquat après avoir reçu un diagnostic de quelque nature que ce soit.
Les personnes autistes étaient plus de sept fois plus susceptibles de déclarer que leurs sens les submergent fréquemment, ce qui les empêche de se concentrer lors de conversations avec des professionnels de la santé. De plus, ils étaient trois fois plus susceptibles de dire qu’ils quittaient souvent le bureau de leur professionnel de la santé avec le sentiment de n’avoir reçu aucune aide. Les personnes autistes étaient également quatre fois plus susceptibles de déclarer avoir subi des blocages ou des effondrements en raison d’un scénario de soins de santé courant (par exemple, prendre rendez-vous avec un professionnel de la santé).
L’équipe a ensuite créé un « score global d’inégalité en matière de santé » et utilisé de nouvelles méthodes d’analyse de données, y compris l’apprentissage automatique. Les différences dans les expériences de soins de santé étaient frappantes : les modèles pouvaient prédire si un participant était ou non autiste avec une précision de 72 % sur la base de son seul « score d’inégalité en matière de santé ». L’étude a également révélé des taux inquiétants de troubles physiques et mentaux chroniques, notamment l’arthrite, les problèmes respiratoires, les troubles neurologiques, l’anorexie, l’anxiété, le TDAH, le trouble bipolaire, la dépression, l’insomnie, le TOC, les troubles paniques, les troubles de la personnalité, le TSPT, le TAS et l’autonomie. préjudice.
Cette étude devrait sonner l’alarme pour les professionnels de la santé que leurs patients autistes connaissent des taux élevés de maladies chroniques ainsi que des difficultés d’accès aux soins de santé. Les systèmes de santé actuels ne répondent pas aux besoins fondamentaux des personnes autistes. »
Dr Elizabeth Weir, scientifique postdoctorale à l’ARC à Cambridge et chercheuse principale de l’étude.
Le Dr Carrie Allison, responsable de la stratégie chez ARC et un autre membre de l’équipe, a ajouté : « Les systèmes de soins de santé doivent s’adapter pour fournir des aménagements raisonnables appropriés aux patients autistes et à tous les patients neurodivers afin de garantir qu’ils aient un accès égal à un service médical de haute qualité. se soucier. »
Le professeur Sir Simon Baron-Cohen, directeur de l’ARC et membre de l’équipe, a déclaré : « Cette étude est une avancée importante dans la compréhension des problèmes auxquels les adultes autistes sont confrontés en ce qui concerne leur santé et leurs soins médicaux, mais il y a beaucoup plus de recherches Nous avons besoin de plus de recherche sur les résultats à long terme pour les personnes autistes et sur la manière dont leur santé et leurs soins peuvent être améliorés. Les prestataires de services cliniques doivent demander aux personnes autistes ce dont elles ont besoin, puis répondre à ces besoins.
La recherche a été financée par le Autism Centre of Excellence, Rosetrees Trust, Cambridge and Peterborough NHS Foundation Trust, Corbin Charitable Trust, Queen Anne’s Gate Foundation, MRC, Wellcome Trust et Innovative Medicines Initiative.
Université de Cambridge
Weier, E. et coll. (2022).Les adultes autistes ont des soins de santé de moins bonne qualité et une moins bonne santé d’après les données d’auto-évaluation. Autisme moléculaire. doi.org/10.1186/s13229-022-00501-w.