Une étude révèle un niveau élevé de résilience chez les enfants et les adolescents atteints de glaucome

Les enfants et les adolescents atteints de glaucome développent un niveau élevé de résilience émotionnelle et sociale pour faire face à cette maladie oculaire chronique rare, révèle une nouvelle étude de l’Université Flinders.

Cependant, on peut faire plus avec des chercheurs examinant les commentaires de 18 jeunes sur les défis, à la fois visuels et non visuels, causés par le glaucome infantile.

Donner votre version de l’histoire peut aider à façonner des méthodes et des stratégies de soutien pour améliorer votre vie dans et hors d’un cadre clinique, déclarent les experts en ophtalmologie de Flinders dans un nouvel article de BMJ ouvert.

L’étude soulève des implications importantes sur la façon dont nous engageons et responsabilisons les enfants dans leurs soins oculaires afin qu’ils soient prêts et confiants pour gérer leur condition par eux-mêmes. Naviguer dans l’enfance et l’adolescence avec une maladie oculaire rare, respecter plusieurs rendez-vous et manquer l’école peut être difficile pour les enfants, car leurs pairs peuvent ne pas comprendre ce qu’ils vivent. Les enfants, et plus souvent les adolescents, s’inquiètent de leur glaucome et de la façon dont il affectera leur avenir, en particulier les options de carrière, l’obtention d’un permis de conduire et la navigation dans les soins oculaires pour adultes sans leurs parents ou tuteurs.

Lachlan Knight, chercheur principal, Flinders Health and Medical Research Institute Eye and Vision, Flinders University.

Le glaucome est souvent associé à une population vieillissante, attirant peu l’attention sur la forme infantile. Le glaucome infantile peut être diagnostiqué à tout âge, de la naissance à 18 ans.

Bien que rare, affectant environ 1 enfant sur 30 000 en Australie, il contribue à environ 7 % des déficiences visuelles infantiles dans le monde.

Les participants ont été cités comme disant: « Quand j’essaie d’expliquer [that I have glaucoma] – personne ne comprend et je dois continuer à expliquer, expliquer et expliquer », Oui « En fait, je ne peux pas rejoindre l’armée à cause de mon manque de vision… C’est nul, parce que maintenant je n’ai plus de plan pour ma vie. »

Bien que l’étude ait révélé un niveau élevé de résilience chez les enfants atteints de glaucome, notamment en s’adaptant à leurs limitations visuelles et en utilisant la technologie en classe pour suivre le travail scolaire, elle recommande :

• La nécessité de développer des interventions qui améliorent la capacité d’un enfant à gérer son état afin qu’il développe les compétences nécessaires pour surmonter tous les défis qui se présentent à lui maintenant et à l’avenir.
• Les médecins sont encouragés à donner aux enfants une voix active dans leurs soins et à leur poser des questions plutôt qu’à leurs parents ou tuteurs.

Des chercheurs d’Australie-Méridionale ont interrogé 100 personnes atteintes de glaucome infantile au cours des deux dernières années et sont sur le point de valider la première mesure de qualité de vie au monde pour les personnes atteintes de glaucome infantile.

L’outil sera utilisé dans le cadre clinique et de recherche pour soutenir un modèle de soins multidisciplinaire impliquant l’ophtalmologie, la génétique, le travail social et la psychologie.