Les PROM visent à recueillir des informations sur la manière dont une maladie affecte des domaines clés de la vie d’une personne, tels que sa qualité de vie, sa capacité à effectuer des activités de la vie quotidienne et sa santé sociale ou sexuelle. Ces informations sont utiles en plus des échelles d’activité de la maladie et des mesures cliniques pour donner une bonne image de l’expérience complète d’une personne et de l’impact de sa maladie.
Les nouveaux points de considération EULAR ont été développés par un groupe de travail multidisciplinaire de 8 pays européens. Le groupe comprenait des professionnels de la santé et des patients partenaires de recherche. Les travaux ont été réalisés conformément aux procédures d’exploitation standard EULAR.
L’article élaboré par EULAR et publié dans l’édition 2022 de ouvrir DMR comprend quatre principes généraux et huit points à considérer chez les personnes de 18 à 35 ans atteintes d’arthrite inflammatoire. Les principes soulignent que l’arthrite inflammatoire a un impact considérable sur tous les aspects de la vie des jeunes et que les PROM sont utiles pour en mesurer certains, ainsi que pour soutenir la communication et éclairer la prise de décision partagée. La valeur des PROM est maximisée lorsque les jeunes sont informés et responsabilisés.
Les points à considérer mettent en évidence la nécessité d’informer les jeunes sur leurs PROM et de leur donner accès à leurs données. Ils discutent également de la manière dont les professionnels de la santé peuvent utiliser les PROM pour impliquer les jeunes patients dans leurs soins, tout en soulignant la nécessité de respecter les préférences des patients et leur volonté de discuter de leur image corporelle et de leurs projets de vie. . Les solutions en ligne doivent être utilisées chaque fois que cela est possible et pratique pour les jeunes patients atteints d’arthrite inflammatoire.
Ces points EULAR à considérer fournissent le premier guide pour optimiser l’utilisation des PROM disponibles pour les jeunes atteints d’arthrite inflammatoire. Ils devraient servir de compagnon aux cliniciens et aux chercheurs dans la pratique de la rhumatologie, et lors du développement de nouvelles PROM ou de la modification d’outils existants.
Alliance européenne des associations de rhumatologie, EULAR
Studenic, P. et coll. (2022) EULAR points à considérer pour inclure le point de vue des jeunes patients atteints d’arthrite inflammatoire dans les mesures des résultats rapportés par les patients. RMD ouvert. doi.org/10.1136/rmdopen-2022-002576.